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潍光 | 男婴刚出生就被确诊患上罕见病 好心人伸出援手
来源:潍坊新闻网  日期:2024年08月02日

家住奎文区茂华爱琴海小区的常国森、赵明红去年结婚,今年6月份,他们有了可爱的儿子睿睿。然而,睿睿刚出生后不久就被确诊患有新生儿血小板减少症、先天性X连锁血小板减少症,让全家痛苦不堪。为了给孩子治疗,家中已是负债累累。8月1日,记者了解到,社会各界的不少好心人非常同情这个不幸的孩子,已为睿睿捐款5万多元,医生也为睿睿查询到配型相合的脐带血,让他们全家看到了希望。

睿睿

  出生后只在家待了一天半,治疗过程会很长

  “这段时间睿睿正在化疗,还会做一系列检查,等达到造血干细胞移植条件后,就会入仓进行移植手术。”常国森说,他和妻子现在正陪睿睿在苏州大学附属儿童医院住院治疗,这段时间孩子承受了很大的痛苦。“他才两个月大,出生后在家里仅待了一天半,就到医院治病,做化疗对孩子来说非常痛苦,孩子因此发烧、呕吐。”常国森心疼地说,睿睿接下来还需要多个疗程的化疗,想到这些他和妻子心里就非常难受,非常想替儿子承受这些痛苦。

  睿睿看起来非常瘦小,眼睛大大的,是一个可爱的小男孩。“我们的睿睿非常不幸,但他又很幸运,因为医生为睿睿查询到了配型相合的脐带血,这很不容易。”常国森告诉记者,开心之余,他和妻子也非常愁闷,睿睿有居民医保,可是很多费用不能报销。医生让他们做好长期治疗的心理准备,一切顺利的话,治疗费用需要四五十万元。可是,他们家真的难以承受这么高的治疗费用。

  医生已经帮忙查询到配型相合的脐带血

  常国森说,妻子以前在市区一家商场做销售工作,怀孕后辞职,他跟随一个亲戚在市场上打工维持全家人的生活。今年6月2日,睿睿在全家人的期盼中出生。然而,孩子出生后不久,医生看到孩子身上有出血点、淤青,经过检查,发现孩子的血小板特别低,医生立即给孩子输血小板,并进行一系列治疗。与此同时,医生建议他们带孩子到比较权威的血液病专科医院治疗,他们立即带孩子到天津,经过各项检查,睿睿被确诊新生儿血小板减少症、先天性X连锁血小板减少症,属于基因突变的罕见病。

  后来,他们又带孩子到苏州大学附属儿童医院检查,孩子同样被诊断为这种病。医生说,这种病唯一的治疗方案就是造血干细胞移植。多亏医生为睿睿查询到了配型相合的脐带血,现在他们除去医保报销费用已经花了十万多元,这些钱多是借来的。

  身边的亲戚朋友和好心人得知睿睿的病情后,向他们伸出援手,至今已为睿睿捐款5万多元。如果有好心人愿意帮助这个不幸的家庭,帮助这个不幸的孩子,可以拨打常国森的电话15095242523(微信同号)。

责任编辑: 王朋

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